Będziemy mieć dziecko z zespołem Downa. Co robić?

Współczesna medycyna pozwala już bardzo wcześnie (w 12 tygodniu ciąży) wykryć, czy dziecko będzie miało zespół Downa.

Taka informacja jest dla młodych rodziców szokiem. Przecież zupełnie inaczej wyobrażali sobie oni swoje idealne dziecko. Teraz przeżywają mnóstwo skrajnych, negatywnych emocji (i to jest w porządku!),czują się samotni i opuszczeni, myślą sobie "dlaczego my?", snują czarne wizje przyszłości, nie wiedzą, co mają zrobić.

W tym artykule dowiesz się:

• czym jest zespół Downa;

• co zrobić po porodzie/gdzie szukać pomocy;

• jak zadbać o siebie.

Ale zanim to: to nie wasza wina, że Wasze dziecko urodzi się z zespołem Downa! Nie popełniliście żadnego błędu! I choć nie tak to miało wyglądać, zupełnie inaczej sobie to wyobrażaliście, Wy i Wasze dziecko macie prawo być szczęśliwi, a świat wkoło piękny. Dajcie sobie na to szansę!

Czym jest zespół Downa?

Zespół Downa to niedziedziczna odmienność biologiczna człowieka, którego natura wyposażyła w dodatkową informację genetyczną chromosomu 21. To właśnie trisomia chromosomu 21 odpowiada za cechy charakterystyczne zespołu Dawna.

Należą do nich:

a) w wyglądzie zewnętrznym:

• ustawione skośnie w górę szpary powiekowe;

• zmarszczka nakątna;

• jasne plamki na tęczówce oka;

• krótki grzbiet nosa;

• nisko położone, małe małżowiny uszne;

• krótka, płetwiasta szyja;

• pojedyncza bruzda dłoniowa;

• skrócone kończyny;

b) układowo:

• niepełnosprawność intelektualna różnego stopnia (od stopnia łagodnego do stopnia miarkowanego);

• dobre przystosowanie społeczne i ułatwione przyswajanie komunikacji za pomocą gestów;

• osłabione napięcie mięśniowe (opóźniony rozwój ruchowy);

• niedobór odporności (częstsze infekcje);

• zwiększone ryzyko wad serca;

• zwiększone ryzyko wad układu pokarmowego;

• zwiększone ryzyko zaburzeń wzroku i słuchu;

• opóźniony rozwój mowy;

• zwiększone ryzyko zaburzeń funkcjonowania tarczycy;

• zwiększone ryzyko epilepsji.

Pamiętajcie, że zwiększone ryzyko występowania jakichś nieprawidłowości nie oznacza ich 100-procentowej obecności.

Co zrobić po porodzie?

W związku z określonym obrazem klinicznym zespołu Downa, jeśli u Waszego dziecka zaistnieje podejrzenie tego schorzenia, powinniście udać się do lekarzy następujących specjalności:

• genetyka (w celu potwierdzenia lub wykluczenia diagnozy zespołu Downa, która jest podstawą do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności, a co za tym idzie ubiegania się o określone świadczenia np. zasiłek rodzinny, świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny, czy dofinansowania PEFRON);

• kardiologa;

• gastrologa;

• endokrynologa;

• neurologa;

• ortopedy;

• okulisty'

• laryngologa;

• audiologa.

• Oprócz tego udajcie się też do poradni psychologiczno – pedagogicznej. Wyniki badań przeprowadzonych przez pedagoga, psychologa i logopedę będą tu podstawą do otrzymania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, a później ułatwią otrzymanie opinii w sprawie gotowości szkolnej, czy orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. W poradni psychologiczno – pedagogicznej dowiecie się też, w jaki sposób bawić się z dzieckiem, by wspomagać jego rozwój, czy jak przeprowadzać z nim trening samoobsługi.

• Nie zapomnijcie o wizycie u fizjoterapeuty, który pokaże Wam, jakie ćwiczenia wykonywać z dzieckiem i jak prawidłowo je pielęgnować. Pamiętajcie, że kompleksową rehabilitację dziecka z zespołem downa należy rozpocząć możliwie jak najszybciej mimo stosunkowo długiego oczekiwania na wyniki badań genetycznych.

Jak zadbać o siebie

• Na początku dać sobie przyzwolenie na przeżywanie całej gamy negatywnych emocji: niedowierzania, zaprzeczania, gniewu, dezorientacji, bólu, poczucia winy, poczucia niesprawiedliwości i krzywdy, braku akceptacji sytuacji połączonej z chęcią odrzucenia dziecka i zamknięcia się w sobie/ucieczki od problemu, płaczu i żałoby po wymarzonym/idealnym dziecku. To, co przeżywacie jest normalne, a najlepszym na to lekarstwem jest czas! Musicie dać sobie czas na ochłonięcie.

• Pomóc w tym mogą Wam Wasi bliscy. Dlatego najlepiej jak najwcześniej i wprost powiedzieć im o Waszej sytuacji (jeśli to dla Was za trudne, możecie też napisać to na kartce). Rozumiem, że możecie odczuwać lęk przed ich reakcjami, ale tak naprawdę nie wiecie, jakie te reakcje będą i nie macie na nie żadnego wpływu. Możecie przyjąć je jedynie jako fakt. Jedni będą unikać z Wami kontaktu z lęku/niewiedzy, jak się zachować, inni okażą Wam życzliwość i potrzebne wsparcie.

• Wsparcie możecie również uzyskać od innych rodziców dzieci z zespołem Downa i specjalistów. Poszukajcie w swojej okolicy ośrodków zrzeszających rodziny podobne do Waszej.

Co jest jeszcze bardzo istotne?

Abyście pamiętali o tym, że oprócz tego, że jesteście rodzicami, jesteście też partnerami.

• Dbajcie o swój związek. Starajcie się regularnie randkować i nie rozmawiać wtedy o dziecku (choć na początku może wydawać się to bardzo trudne).

• Nie możecie zapominać też o swoich pasjach.

Starajcie się być szczęśliwi w taki sposób, w jaki rozumiecie szczęście. W końcu szczęśliwi rodzice to szczęśliwe dziecko.

• Dla Was zespół Downa jest nowością, ale dla Waszego dziecka jest stanem normalnym. Zanim zacznie ono dostrzegać, że różni się od swoich równików, zbudujcie w nim samoakceptację i wysoką samoocenę po prostu je kochając i prowadząc normalne życie.

• Rozmawiajcie z dzieckiem o jego schorzeniu – nie traktujcie go jak tematu tabu, ale zaspokajajcie ciekawość dziecka odpowiadając wprost na jego pytania.

I na koniec pamiętajcie, że współczesne metody terapii i rehabilitacji pozwalają dzieciom z zespołem Downa rozwijać się i funkcjonować coraz lepiej. Ograniczenia są w nas, a nie w naszych dzieciach!